2月26日，罕见病科创志愿者团队前往上海市中西医结合医院，由重症肌无力科盛昭园主任、风湿科张嘉倩医师带领，志愿者们迈入了风湿科病房。从校园到病房，跨过的不仅是地图上的路程，更是健康与疾病的界限。通过与系统性硬皮病和重症肌无力患者交谈，志愿者们逐渐窥见了罕见病患者精彩纷呈的内心世界，他们需要更多的尊重，也值得更用心地被对待。

张嘉倩医师耐心地讲解着熏洗药剂的使用方法，志愿者们递上昨日精心制作的围巾与折纸，衷心地祝福患者们早日康复。患者们眼中噙着泪花，嘴角忍不住上扬，紧握住志愿者们的手表示感谢。志愿者们清晰地感受到生命是如何在病痛中挣扎着却永不屈服，也看到患者们获得重生的必胜决心。

爱不一样的色彩，不止这一天

当白衣天使们在寻找罕见病预防、诊疗及康复手段的同时，也有许多人持续关注着罕见病群体，期望了解他们的烦恼和痛苦，罕见并不孤单，罕见病患者并非是孤军作战。也许对他们来说，志愿者们今时今日的帮助是微不足道的。但关注，本身也是一种爱！患者们敢于直面困境的坚强和对美好生活的向往深深打动了每一位志愿者们。希望通过更多有意义的活动让越来越多的医学生，乃至社会人士关注到罕见病，愿他们的眼睛里永远有笑意。

此次罕见病日关怀活动让志愿者们一次近距离接触罕见病群体的机会，加深了他们对罕见病和患者的认识，引发了更多对生命的感悟。罕见病科创志愿者团队也将持之以恒地关注罕见病，践行无私的奉献精神，传承杏林学子的医者精神，呼吁更多人了解并重视罕见病，以期每一位罕见病患者都能被生活温柔相待。

愿爱，不再罕见！