2023年2月25日，市中西医结合临床医学院罕见病科创志愿者团队与上海中医药大学针推志愿者服务队前往上海市中西医结合医院，开展了主题为“中医外治干预罕见病（SSc&MG），点亮你的生命色彩”的罕见病日志愿服务活动，为罕见病患者送去新一年的祝福。

 活动伊始，上海市中西医结合医院风湿科张嘉倩医师介绍本次活动的流程与讲座专家。风湿科赵荫环主任用生动的语言和严谨的态度向我们介绍了SSc(系统性硬化症)的相关知识，让同学们对SSc有了更进一步的了解。

 重症肌无力科董云医师用丰富的临床诊治经验详述了中医外治干预重症肌无力。配合中医治疗，选用辛温助阳、活血通经药物，透过皮肤腠理，进入穴位，沿经络循行，直达脏腑，发挥药效。

 讲座环节结束后，风湿病科张嘉倩医生向同学们简具体介绍了病房患者的情况及中医外治方案。在董医生和张医生的带领下，同学们深入病房与患者面对面交流，分小组为患者推拿、艾灸、穴位敷贴、赠送礼物。

志愿者们为患者送去自热暖手宝小礼物的同时，也把关怀和温暖送到了病床前。

 声声问候显真情，句句祝福暖人心。针推服务队的队员们详细地询问了重症肌无力、系统性硬化症患者的病情、治疗情况和生活习惯等等，并叮嘱患者要振作精神，保持积极乐观的态度，继续认真遵照医护人员的要求积极配合治疗。

 本次罕见病日公益服务活动共服务39位患者，其中包括27位罕见病患者（SSc、MG），同学们感慨良多。爱心服务后，针推服务队队员发表感言，表示自己深切地感受到每一份付出都能给患者带来无比强大的精神力量，从而也增强了将志愿公益服务进行到底的信心。在上海市中西医结合医院实习的同学及住培医师表示，罕见病患者的关爱这一次的活动是远远不够的，他们的管理模式是需要长期及定期的，对于患者的心理疏导也是相当重要的。罕见病科创志愿者团队代表陈立铭同学呼吁大家多多参与类似的活动并表示希望大家在即将到来的国际罕见病日能进一步增加对罕见病及罕见病群体的社会关注。

 风湿科张嘉倩医师最后总结，团队的成立是想让大家今后成为一名有温度的医生，通过各项志愿服务活动能深入患者，倾听患者的故事，理解患者的问题，增加患者的信任，从而更有针对性的诊疗及提升患者的依从性。

 此次活动只是罕见病科创志愿者团队关爱患者的一个缩影，爱心将继续传递，团队将一如既往地为患者服务，依然热心志愿服务，步履不停，奋斗不止。期待能给身处病痛折磨的患者带来更多美好的改变，助力他们获得幸福人生，拥有更好的未来！