今天是第18个国际罕见病日，在这个特殊的日子里，有一群“特别的人”需要被看见、被守护。他们或许身患罕见疾病，却依然坚强地与生命同行；他们或许因长期住院而孤独，却始终心怀希望。

为此，上海市中西医结合医院社工科联合风湿病科特别策划了为期两天的病房关爱活动，用礼物、知识与陪伴，为系统性硬化症的患者们送上春日暖意。

2月25日上午，风湿病科屠文震主任带领医生们与社工科的同志一起进行了一场特殊的查房。

对于患有系统性硬化症的罕见病患者，社工为她们准备了毛茸茸的暖手抱枕，缓解雷诺现象引发的指尖冰凉，促进手部的血液循环。其他患者则收到了手工制作的艾草养生锤，锤身散发着淡淡药香，轻轻敲打肩颈，疏通经络。医生还现场示范用法，病房里笑声与敲打声此起彼伏。

2月26日下午，风湿病科示教室化身为“斯凯洛斯关爱小组”，20余名患者与家属共同参与了一场有温度的身心疗愈之旅。

来自上海中医药大学罕见病志愿服务团队的李佳同学为患者们科普了系统性硬化症的临床表现、中医治疗、日常护理及预防等相关知识，并准备了互动抢答环节，为抢答正确的患者们送上了温暖的手套。患者们表示，通过此次科普，不仅对系统性硬化症有了更加全面和深入的了解，更增强了他们战胜疾病的信心。

 在此之后，罕见病志愿服务团队的孙嘉忆、高怡同学带领患者们在病房走廊中一同学习传统养生功法八段锦。

“两手托天理三焦，左右开弓似射雕……”，患者们缓缓舒展身体，动作虽慢，却让久卧病床的患者们直呼“筋骨松快了！”

 最后，社工高婧雯带领硬皮病患者们进行了手工拓印画活动，通过动手制作“福”、“吉”、“平安”、“如意”等寓意吉祥的拓印画，患者的手指在无形中得到了有效的锻炼，促进了肢端的血液循环，有效缓解了雷诺现象带来的不适。

笑容在画布间绽放，希望在心田里生根。这不仅仅是一场简单的手工活动，更是一次心灵的治愈之旅，在爱与希望的引领下，每一个人都能寻找到生命之光。

罕见病不“罕治”，关爱永不罕见。两天的活动落幕，但温暖仍在延续。