2024年2月27日，上海市中西医结合医院社工科联合风湿病科在“关爱罕见病医学人文教育基地”举行了一场主题为“爱不罕见，孤儿病不孤独”的罕见病日人文关怀志愿服务活动。此次活动包括了多项温馨的举措，旨在通过这一系列精心设计的活动，让罕见病患者感受到社会的关爱与温暖，同时提升他们对疾病的认识和应对能力。

　　活动伊始，风湿病科副主任王蕾带领医生们与社工科的同志一起进行了一场特殊的查房，他们手持着一份份精心准备的礼物，在查房的同时将礼物送到患者们的床前，这些礼物包括了温暖实用的“手套”、寓意平安吉祥的“手工香囊”等。

　　张嘉倩医师向各位病人解释道：“每一件礼物都承载着我们对大家的深深祝福，希望大家在疾病的困扰中，依然能够感受到生活的美好与温暖。

　　当日下午，在风湿病科示教室中召开了系统性硬化症的知识科普讲座与斯凯洛斯人文关怀特别活动。

　　活动开始前，王蕾副主任发表了致辞并介绍了本次罕见病特别讲座与活动的流程。

　　随后，风湿病科规培学员张佳琪与孙楚桦为患者们分享了系统性硬化症消化道累及与雷诺现象及溃疡产生原因的相关知识，向患者科普了日常如何护理与保健并分享了健康食谱，并向患者强调了日常调护的重要性。通过讲座，患者们对系统性硬化症有了更加全面和深入的了解，大大增强了他们战胜疾病的信心。

　　                                           张佳琪                                                                        孙楚桦

　　随着讲座的告一段落，由社工科组织的手工制作活动将本次活动的氛围推向了高潮，患者们纷纷期待着接下来的内容。

　　社工科科员高婧雯向患者们介绍了本次手工制作包含的内容并补充道：“本次活动正值新春佳节期间，大家在折千纸鹤前，可以将新一年的期许写在纸上，寓意着新一年有新希望。”

　　在社工科与志愿者们的协助下，患者们沉浸在手工制作的快乐中，不仅缓解了他们的心理压力，同时也增进了患者间的交流和团结。

　　本次国际罕见病日特别的人文关怀志愿服务活动，体现了我院对罕见病群体的关注和关怀。整个活动过程中，医院的工作人员和志愿者们始终陪伴在病人们的身边，不仅为患者们带来了欢乐和温暖，也进一步提升了公众对罕见病的认识和关注。通过医院的努力和社会各界的支持，相信罕见病患者们将不再孤独，而是与大家一起携手共进，共同创造美好的未来。