罕见病，这一隐匿于大众视野背后的医学领域，却承载着无数患者及其家庭的痛苦与期盼。尽管这些疾病的发病率低，但却有着极高的复杂性和严重性，每一种罕见病都如同一座难以逾越的医学高峰，不仅挑战着医学的极限，更给患者的生活带来了巨大的挑战。

我院重症肌无力传统医学科专注于几类棘手罕见病的治疗与研究，如重症肌无力、多发性肌炎、运动神经元病、进行性肌营养不良，及常见病肌少症等肌肉疾病。这些疾病以不同的方式剥夺着患者的健康与自由，有的会让患者肌肉无力，连简单的抬手、走路都成为奢望；有的则会随着时间推移，逐渐侵蚀患者的自主生活能力。它们不仅给患者的身体带来无尽的病痛，更在心理和生活上给予了沉重打击。

而传统医学科在盛昭园主任的带领下，在全体同仁的努力下，衷中参西，在这些难治性神经—肌肉疾病方面形成了特色优势。尤其是在重症肌无力的中西医结合诊疗方面，积累了丰富的临床经验，收获了良好的口碑与成效。然而，关爱罕见病患者，还需要全社会的共同努力，需要更多的理解、支持与关爱。

2025年02月28日是第18个国际罕见病日。为了提高公众对罕见病的认知，增强患者与医护人员之间的沟通交流，传统医学科精心组织并成功举办了一场内容丰富的专科活动。

活动伊始，盛昭园主任介绍了本次活动的流程，更对患友们一直以来的信任与支持表示了诚挚感谢。盛主任强调，关爱罕见病患者是我们义不容辞的责任，希望通过这样的活动，能够为患者们答疑解惑，帮助各位患友解除部分对重症肌无力的常见疑问和误区。

随后，宗恩溢医生分享了“重症肌无力用药注意事项”，从患者日常用药的种种常见困惑切入，以通俗易懂的语言，细致地讲解了感冒药、抗生素、麻醉剂等各类药物与重症肌无力的关联，从禁用药物的严格警示，到慎用药物的谨慎提醒，再到安全用药的温馨建议，让患者们对自身用药有了更清晰的认识，有效提升了用药安全性。

最后，医护人员带领患者们制作蛇年剪纸。大家围坐一堂，共同参与，现场气氛轻松愉悦，欢声笑语不断。通过这种方式进一步拉近了医患之间的距离，让患者们感受到了医院的关怀和温暖。

此次国际罕见病日活动，不仅为患者提供了宝贵的医学知识，还增进了医患之间的情感交流。今后，我院重症肌无力传统医学科将持续开展更多此类活动，以专业的指导、真挚的关怀为患者们的健康保驾护航，助力他们更好地常态生活。同时，我们也呼吁社会各界能够给予罕见病患者更多的关注和支持，让他们在爱与希望的光芒中勇敢前行，共同筑造一个更加健康、更加美好的明天。

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重症肌无力传统医学科

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