2023年11月19日，上海市医师协会、上海市医师协会罕见病专业委员会于虹桥宾馆顺利召开“上海市医师协会罕见病专业委员会成立大会暨首届年会”。此次会议以医师培训为主体，旨在加强对罕见病的认识，提升罕见病的整体诊疗水平，通过跨学科、跨领域的学术交流与合作，推进深度沟通和合作，造福更多罕见病患者。

　　此次会议邀请了多位在罕见病领域具有丰富经验和深厚造诣的专家学者进行学术分享和交流。他们分别从病因、机制、诊断、治疗、进展等方面进行了深入探讨，涵盖了罕见病领域的最新研究成果和临床实践经验，为与会者提供了宝贵的学术资料和经验。在会议过程中，与会者积极参与讨论，就各种罕见病的最新研究成果、治疗进展和未来发展方向进行了热烈讨论。专家们一致认为，加强跨学科合作，推动基础研究与临床实践的结合，是提高罕见病诊疗水平的关键。罕见病专业委员会徐虹会长强调了罕见病专业委员会在未来的使命，指出罕见病专业委员会将致力于搭建学术交流平台，加强医生间的联系和合作，推动罕见病诊疗和研究的发展，为患者提供更好的医疗服务。

　　此次上海市医师协会罕见病专业委员会成立大会暨首届年会的圆满举办，标志着上海罕见病医疗领域的进一步发展和壮大，为罕见病诊疗和研究注入了新的动力和活力。通过此次会议，与会者深入了解了罕见病的最新研究成果和治疗进展，加强了跨学科的合作与交流，为推动罕见病诊疗和研究的发展奠定了坚实的基础。未来，上海市医师协会罕见病专业委员会将积极发挥平台作用，为医生和研究人员提供更多的学术交流机会，促进跨专业的合作与交流，为改善罕见病患者的诊疗状况和生活质量而不懈努力。

　　我院重症肌无力专科，是上海市中医重症肌无力医疗协作中心、上海市中医重症肌无力特色专科、上海市医学领先专业重症肌无力特色专科、上海市中医临床优势专科（重症肌无力专病）单位，曾获国家中管局科技成果奖。目前科室在盛昭园主任的带领下，衷中参西，充分发挥传统医学综合诊疗优势，吸引了全国各地及海内外众多重症肌无力患者，具有相当的影响力。科室在不断提高临床业务的同时，重视患者公益科普教育，建立同行肌无力中医联盟，促进流派间交流与融合，逐步形成了重症肌无力科多维创新发展新构架。

　　2023年8月，科室获批“十四五”中医特色专科“中医内科（肌病）”专科。目前科室在盛昭园主任的带领下，致力于打造优势病种罕见病与常见病相结合、中西医相结合的中医肌病诊疗一体化模式，专注于研究和治疗重症肌无力、运动神经元、多发性肌炎、皮肌炎、进行性肌营养不良等多种神经肌肉疾病，旨在通过以中医内服外治等多种方法，为神经肌肉疾病患者提供一体化的中医综合治疗，帮助患者缓解症状、提高生活质量、延长生命。

　　盛昭园主任此次担任上海市医师协会罕见病专业委员会副会长职务，并成功推荐了本院硬皮病科王蕾主任担任委员职务，标志着中医药在罕见病领域的发展迈出了重要的一步。

　　今后我们将承担起更多的责任，加强多学科、多领域、跨专业的合作和交流，继续积极推动罕见病领域的学术研究和医疗服务，为患者提供更好的医疗保障。我们期待着与大家携手共同致力于罕见病诊疗事业的进一步发展。